Günümüzde geçmişe kıyasla otizme dair daha fazla farkındalık oluşturulmuş olsa da, anlamamakta ısrarcı olan insanlar var. Bu konuda içini döken otistik bireyler, insanların hangi konularda bilinçlenmelerini dilediklerini paylaşmış. Otizmi daha iyi anlayabilmeniz adına, biz de sizler için derledik. Buyurun içeriğe👇
1. "Yüksek işlevli bireyler ya da 'otistik gibi davranmayan ya da görünmeyen' insanlar da zor zamanlar geçiriyor...
Çoğumuz 'maskeleme' dediğimiz şeyi yapıyoruz. Tıpkı nörotipik insanlardan öğrendiğimiz şekilde hareket ediyoruz. Bu sahte kişiliği sürdürmek çok yorucu. Maskeleme için harcadığımız efor bezdirici nitelikte. Otistik insanların dünyasında yaşadığınızı hayal edin, ve ne zaman otistik olmayan bir hareket sergilerseniz sizi daha az beğenecekler. Ama birçok başarısız deneyim, kaybedilmiş iş, sosyal ilişkiler ve fırsatlarınız olur. Bu yüzden bir an bile duramazsınız ve maskelemeye devam etmelisiniz. Yani, kısacası tüm hayatınız boyunca gizli bir ajan gibisinizdir.'
2. "Keşke insanlar her otizmli kişinin 'otistik' görünmediğini bilseydi. Bu onların otizmli olmadıkları ya da sorun yaşamadıkları anlamına gelmiyor...
İnsanların içine karışmak her ne kadar faydalı olduğu söylense de, benim için daha zor oluyor, çünkü o zaman yardım almak daha da zorlaşıyor. Ve 'otistik bir şey' yaptığınızda insanlar bir ucube olduğunuzu düşünüyor.'
3. "Dik dik bakmıyorum. Sadece dikkatim ve görüşüm dağılıyor. Sana ya da o şeye veya başka bir şeye bakmıyorum...
Sadece ben 'içeri' döndüğüm zaman gözlerim o noktaya dalıyor. Ayrıca, bakışım birini dikkatlice dinlerken dahi dağılıyor. 19 yaşımdayken birisi onunla konuşurken göğüslerine odaklandığımı söyledi. Hayır, sadece göğüsleri gözlerimin her zaman daldığı aşağı kesimdeydi.'
4. "Çoğu zaman bir anda üzgün ya da sinirli olmak istemiyorum. Sadece çoğu zaman dışarı doğru yansımıyor...
Bu duyarsız kulaklı olmak gibi. Bildiğiniz bir şarkıyı söylemeye çalışıyorsunuz, duyuyorsunuz ve hangi şarkı olduğunu biliyorsunuz. Ama söylemeye çalıştığınızda anlaşılmaz oluyor. Bazen, otistik insanlar için de öyle.'
5. Bana alındığınızda, açık olun. İma etmeyin. Satır aralarını anlayamam...
Belirsiz olmayın. Yalan söylemeyin. Anlamam. Eğer her şey iyi derseniz, size inanırım. Eğer bir şeyi yapmamı ya da yapmamamı istiyorsanız açıkça söyleyin.'
6. "Çoğu zaman 'otizm tedavisi' semptomların tedavisi anlamına gelir. Nasıl göz kontağı kurmanız gerektiğini öğreniyorsunuz...
Sürekli dikkatinizi veriyorsunuz. Kendinizi rahatsız edici durumlara maruz bırakıyorsunuz. Otizminizi ne kadar maskelerseniz, insanlar o kadar iyileştiğinizi düşünüyor. Ancak, bu her insanın çok çalışmayı gibi yıpranmaya yol açar. Her yıpranmada olduğu gibi yeteneklerimiz körelir. Dışarıdan ise, bir anda göz kontağı kurmayı bıraktığınız için laf yersiniz. Otizmli kızlar, erkeklere göre daha iyi maskeler durumlarını. Bu sebeple, onlar depresyon ve anksiyetede daha büyük oranlara sahip. İntihar oranları da otistik insanlar arasında daha yüksek.'
7. "Yetişkinler de otizmli olabilir. Ancak, görünüşe göre birçok otizm hizmeti çocuklar için...
Bu yüzden benim için bir işe girmek ve o işi elinde tutmak çok zor. Kimse bunu düşünmüyor.'
8. "Hislerimiz var. Empati kurabiliyoruz. 'Otistik durmuyorsun.' bir iltifat değildir...
Ya da bize 'Herkes biraz otistiktir.' demek de yardımcı olmaz.'
9. "Nörotipik insanlar gibi birbirimizden farklıyız. Ancak, temel olarak düşünce şekillerimiz biraz farklı...
Dışarıda bizi tanımıyorsunuz çünkü otizm görünüşten belli olmaz, bizimle konuştuğunuzda fark ediyorsunuz. Tıpkı solak birinin solak olduğunu yazmaya başladığında fark etmeniz gibi. 'Otizm' kelimesi Yunan kelime 'Autos' dan gelir. 'Kendi' manasına gelir. Bu, bir insanın sosyal iletişimden mahrum kalması anlamına gelir.'
10. "Keşke diğerleri bunun beni bir işten, ilişkiden ve fırsatlardan alıkoymasından ne kadar korktuğumu bilse (muhtemelen diğerleri de korkuyor.)...
Yani, normal bir hayattan alıkoymasından. Çünkü diğer insanlar bizi daha eksik, zor, uğraşmaya değmez ya da bozuk olarak görüyor. Çoğu zaman insanlar benim hakkımda öyle düşündüğü için her şey daha zor geliyor.'
11. "Hani aptalca bir şey söylersiniz ve sanki ikinci bir kafanız çıkmış gibi herkes dönüp size bakar...
Biriyle konuştuğunuzda her zaman böyle hissettiğinizi hayal edin. Yüksek işlevli otizme sahibim.'
12. "Kızlara erkeklerden daha az ya da daha geç teşhis konuluyor. Otizm hakkında çoğu bilgi erkekler üzerine kurulu...
Erkekler daha yıkıcı olmaya meyilliler, kızlar ise daha sessiz ve içine dönük olmaya. Ben o kızlardan biriyim. 21 yaşımda intiharın eşiğine geldiğimde tanı koyuldu.'
13. "Otistik çocuklar otistik yetişkinlere dönüşür. Sırf otizmli olduğumuzu belli etmemekte iyiyiz diye, bunun tamamen geçtiği anlamına gelmiyor...
Bu sadece uyum sağlayabilmek için bazı şeyleri sakladığımız anlamına geliyor.'
15. "Biriyle tanıştığımda otistik olduğumu söylemeye korkuyorum. Çünkü büyük ihtimalle geri kaçacaklar...
Bunun bir çocuk ile çıkmaya eş değer olduğunu düşünenler var.'
16. "Bazı insanların düşündüğünün aksine, otizmli insanlar da bazı şeyleri komik buluyor...
Sadece bazı şeylerin 'normal/yaygın' olarak komik olduğunu anlayamıyorum ve diğer insanların komik bulduğu şeyler bana mantıklı gelmiyor. İnsanların yüzlerini okumak ise en zoru, ses tonları da aynı şekilde. Mesela birisi şakasına bağırıyorsa, anlamıyorum.'
17. "Diğer insanlar empati yapamadığımız konusunda yanılıyorlar. Bu kesinlikle doğru değil...
İnsanları 'okumakta' zorlanıyoruz. Ancak, insani empatiden yoksun değiliz.'
18. "Otistik birinin hangi izgede olduğunu anlamak zor. Mesela, sosyalleşme konusunda zorlanan otistik birini görürseniz...
onun yalnız bırakılmak isteyen, anti-sosyal biri olduğunu düşünmeyin. Büyük ihtimalle beraber takılacak birilerini istiyorlardır, ancak iş sormaya geldiğinde utangaç oluyorlar. Ya da en azından, bu benim için öyleydi.
19. "Bazen, her şey aklınızda kalıyor. Sadece şarkı ya da filmler değil, biriyle konuşurken onun söylediği sözler de...
Sebepsiz bir şekilde tekrarlanıyorlar. Bazen içimden söylediklerimi dışardan söylerken buluyorum kendimi. Ancak ne olduğunu ve neden olduğunu anlamaya çalışmıyorum. Sadece yapıyorum.'
20. "Ben mutluyken bana gülünmesi beni hemen mutsuz biri yapıyor."
