İngiltere'nin Fareham kasabasında yaşayan on dokuz yaşındaki Dannia Shabir, dört yaşındaymış gibi görünmesine sebep olan hastalığı yüzünden sık sık bakışlara maruz kalıyor ve hatta zaman zaman azarlanıyor. Kızının rahatsızlığı hakkında farkındalık yaratmak isteyen anne Aleisha Almahari kızının hikayesini ve yaşadıklarını paylaşmış, detaylar içeriğimizde...👇
Sizlere kromozom translokasyonu ile yaşayan dünyadaki tek kadın Dannia Shabir'den bahsedeceğiz.
Orphan ya da Türkçe adıyla Evdeki Düşman filmini izlediyseniz, Hipopituitarizm adı verilen rahatsızlığı bilirsiniz. Bu nadir hormonal bozukluk, orantılı cücelik ile sonuçlanan bodur fiziksel büyümeye neden olur. Kromozom translokasyonu da buna benzer bir nadir durumdur.
Dannia'nın bu durumu onun küçük bir kız gibi görünmesine sebep oluyor. Dannia ayrıca yalnızca 17 kilogram ağırlığında.
Dannia'nın annesi kızının durumunu şu şekilde anlatıyor:
'Genetik uzmanı doğumundan sonra tam genetik test yaptı ve Dannia'nın 20. kromozomunda kromozom translokasyonu olduğunu buldu. Dünya çapında bildirilen sadece dört vaka olduğunu söylediler, hepsi erkek ve Dannia ilk kızdı. Erkek çocukları ne yazık ki hayatta kalamadılar ve Dannia'ya ise ne olacağını bilmiyorlar.'
Dannia, düşük vücut ısısı ve düşük kan şekeri ile ortalamadan daha küçük doğdu.
Annesi, genetik uzmanlarının Dannia'ya bakmak için geldiklerinde 'Komik görünmüyor mu?' dediklerini ve onu öfkelendirdiğini söylüyor. Anne, doğum yaptıktan sonra bu haberi kabullenmekte zorlanmasına rağmen, Dannia onun tüm endişelerini yok etmiş. Büyüdükçe kızının hayatının zor olacağından endişelenen anne kızının uyumlu, mutlu ve güler yüzlü olduğunu söylüyor. Aleisha, Dannia'nın konuşamadığını ve iletişim kuramadığını da ekliyor. 'Hamileyken 'Bu yaşa gelince bunu yapacak' diye düşünüyorsunuz. O zamanlar anlamadığım için, Dannia'nın tamamen cansız gibi olacağını hayal ettim ama aslında o öyle değil.'
Anne Aleisha kızının bu genetik durumu için farkındalık yaratmak istiyor.
Dannia yeni yürümeye başlayan bir çocuk gibi göründüğü için yabancıların aileyi genellikle engelli park yerini kullanmakla suçlandıklarını söyleyen anne, 'İnsanlar onun nesi olduğunu bilmiyorlar, Dannia ciddi şekilde engelli ve yürüyemiyor.' diyor.
Aile Dannia'nın cüssesi nedeniyle Fas'a giden bir uçaktan alıkonulmuş.
'Daha önce aradık ve Dannia'nın danışmanından uçak koltuğunda tek başına oturamayacağını ve kucakta oturması gerektiğini söyleyen bir mektup aldığımızı söyledik. Daha sonra yaşı nedeniyle kucağımıza oturamayacağına ve ona bir koltuk almamız gerektiğine karar verdiler ancak oturamayacak kadar küçük olduğu için bize koltuk satmadılar. Kaptan dışarı çıktı ve mutlu olmadığını söyledi, valizlerimizi indirdiler, bizi uçaktan indirdiler ve havaalanından kapıya kadar bizimle yürüdüler.'
Yolculuklar her zaman sorunsuz geçmese de Dannia kızının seyahat etmeyi sevdiğini söylüyor.
Dannia sıcak yerlerde soğuğa nazaran daha iyi oluyormuş. Ailesi onu gittikleri her yere götürüyormuş ve şimdiden pek çok yere gitmişler bile.