­Ö­l­ü­m­c­ü­l­ ­h­a­s­t­a­l­ı­ğ­a­­y­a­k­a­l­a­n­a­n­ ­k­ı­z­ı­n­ı­n­ ­b­a­ş­u­c­u­n­d­a­n­ ­a­y­r­ı­l­m­a­y­a­n­ ­a­n­n­e­n­i­n­ ­­F­a­r­k­ı­n­d­a­l­ı­k­­ ­m­ü­c­a­d­e­l­e­s­i­ ­-­ ­S­o­n­ ­D­a­k­i­k­a­ ­H­a­b­e­r­l­e­r­

İhsan DÖRTKARDEŞ/İSTANBUL, (DHA)- KÜÇÜKÇEKMECE’de ölümcül 'NCL' hastası kızı Cemre Nur'un (23) başından 19 yıldan bu yana ayrılmayan Kadriye Hacıoğlu (45), kurdukları dernek ile daha fazla hasta sahibi aileye ulaşmayı ve farkındalık oluşturmayı hedeflediklerini söyledi. Hacıoğlu, ABD’den sonra Avrupa’da uygulanmaya başlanan hastalığa karşı enzim giderlerinin karşılanması amacıyla TBMM’nin yeni yasama yılından umutlu olduklarını vurguladı.

KIZLARINDAN BİRİNİ KAYBETTİ
Kadriye Hacıoğlu’nun, aralarında akrabalık bağı bulunmayan ayrıldığı eşinden sağlıklı dünyaya getirdiği kızları Cemre Nur ve ardından Melis, yaşıtları gibi gelişim gösterip, konuşmaya, yürümeye başladığı halde giderek yürüyemez ve tüm vücutları işlev göremez hale geldi. İki kızında da 'Beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığı tespit edilen Hacıoğlu, Melis’i kaybetti. Kadriye Hacıoğlu, 19 yıldan bu yana annesi ile dönüşümlü olarak başından bir an ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı, 23 yaşındaki diğer kızı Cemre Nur’u yaşatabilmek çaba harcamayı sürdürüyor.
Kadriye Hacıoğlu, kendi çabalarıyla geliştirdiği İngilizcesi ile yurt dışındaki ailelerle bağlantı kurarak, NCL ve tedavi ile ilgili yapılan çalışmaları izlemeye çalıştığını ifade etti. İki kızında da 14 çeşidi bulunan NCL hastalığının 2’nci tipinin tespit edildiğini anlatan Kadriye Hacıoğlu, şunları anlattı:
“Cemre Nur şu an 23 yaşında. 2.5 yaşında ona teşhis konuldu. 18 yıldır yatağa bağımlı. Yoğun bakımdan çıktığı son 13 yıldır solunum cihazına bağlı. Cemre Nur’u 24 saat takip etmek, gece gündüz solunum cihazına pozisyon vermek, boğazını temizlemek gerekiyor. Sürekli yattığı, hareketsiz olduğu için akciğerlerinde balgam problemi oluşuyor. Zaten bu hastaların çoğu akciğer enfeksiyonlarından hayatlarını kaybediyor.”
UMUDUNU YİTİRMEDİ
Kadriye Hacıoğlu, Türkiye’de fazla bilinmeyen NCL hastalığına karşı geliştirilen enzim tedavisinin uygulanması, çocukları aynı hastalığa yakalanan ailelerin birlikte hareket etmesi amacıyla geçen yıl yönetiminde de yer aldığı 'NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği'nin kurulmasına öncülük etti. Hacıoğlu, tedavi umutlarını yitirmediklerini ifade ederken, şunları söyledi:
“NCL Tip 2 enzim tedavisine birçok ülkede başlandı. ABD, ardından Avrupa’daki çocuklar 2.5 yıldır düzenli olarak bunu alıyor. Durumları çok iyi. O çocuklarla ilgili haberleri aldıkça çok mutlu oluyoruz. Onlar gülümsedikçe, çocuklarımızı görüyoruz onların gözünde. Geçen yıl kurduğumuz NCL Derneği olarak ailelerle birlikte çocuklarımızın tedaviden yararlandırılması için başvurduk. Dernek ile sesimizi daha duyurmaya başladık. Aramıza başka çocuklar da katıldı. Bize ulaştıkları için seviniyoruz ancak, onlar için de üzülüyoruz. Türkiye’de belirlediğimiz 60-70 kadar çocuk var. Yurt dışında enzim tedavisi ardından NCL Tip 2 için gen tedavisi klinik çalışmalara başlanıyor. Bu tedavinin uygulanması,Türkiye’ye gelmesi, 2 yılı geçebilir. Enzimin fiyatı çok pahalı. Ama insan hayatı için hiçbir pazarlık olmamalı, bu çocuklar için verilmiş hediye, lüks değil; Yaşama hakkı. Bu enzimi almak zorundalar. Sağlık Komisyonu ve TBMM tatile girdiği için çocuklar karar çıkması için TBMM tatil dönemin bitmesini bekliyoruz. Umarım hemen onaylanır. Bakanlık ile ilaç şirketleri arasında pazarlıklar sürüyor. Çocukların hayatı üzerinde hiçbir şekilde pazarlık olmaması gerektiğine inanıyorum. Tedavinin faturası aylık yaklaşık 22 bin euro. Tek dozu 150 bin TL bunu 15 günde bir alacak çocuklar. 2 yıl sonra gen tedavisi gelecektir. Enzim tedavisi uygulanmazsa büyük ihtimalle o zamana kadar pek çok çocuk buna yetişemeyecek.”
“SLOGANIMIZ; NCL OLDUĞUNU HERKESE GÖSTER”
Kadriye Hacıoğlu, gece- gündüz kızının başucunda beklerken NCL hastalığına farkındalık yaratmak için üzerinde hastalığı tanımlayan ‘Baten’ yazılı küpe, bilezik, yaptığını ifade etti. Hacıoğlu, “Amaç; farkındalık yaratmak. Şimdiki sloganımız; NCL olduğunu herkese göster, küpeleri tak bilezikleri tak, tişört giy. NCL olduğunu herkese göster ki çocukların sesini duyurabilesin. Farkındalık oluşturabilirsin” dedi.

(FOTOĞRAFLI)