Birçok otistik insan duygularını ifade etmede zorluk yaşar. Bu, artan kaygı, depresyon, öfke ve fiziksel sağlık sorunlarına neden olabilir. Araştırmalar, otistik yetişkinlerin, akranlarına göre depresyon ve anksiyete yaşama olasılığının önemli ölçüde daha yüksek olduğunu gösteriyor.
Teknolojinin insanların duygularını düzenlemesine ve bunalmadan önce onları duyusal aşırı yüklenmeye karşı uyarmasına yardımcı olabileceği bir gelecek hayal edin.
Otizmli bireyler için, insanların duygularını düzenlemelerine yardımcı olmayı amaçlayan, giderek artan sayıda teknolojik çözümler geliştirilmektedir. Ve bazı otistik insanlar, stres seviyelerini denemek ve izlemek için dijital kalp atış hızı monitörleri gibi teknolojiyi uyarlıyorlar.
Birçok çalışma, otistik insanların duygularını düzenlemek için akıllı saatler, sanal gerçeklik (VR) veya beyin-bilgisayar arayüzleri (BCI) gibi giyilebilir teknoloji kullanımını araştırdı.
BCI’ler, beynin elektriksel aktivitesi ile harici bir cihaz, genellikle bir bilgisayar veya robotik uzuv arasında doğrudan bir iletişim yoludur.
Toplulukla konuşmak
Ancak çalışmamızdan önce, hiç kimse otizm topluluğuna teknolojinin ne kadar yararlı olduğu konusundaki görüşlerini sormadı.
Yetersiz kullanılabilirlik, bu teknolojinin otistik kullanıcıları için uzun süredir devam eden bir sorundur çünkü geliştiriciler ihtiyaçlarının farkında değildir.
Yakın zamanda yapılan bir araştırma, otistik insanlar için giyilebilir teknolojilerin yalnızca yüzde 10’unun ihtiyaçlarını karşıladığını ve yüzde 90’ının otistik özellikleri düzeltilmesi gereken eksiklikler olarak gördüğünü buldu.
Son çalışmamız, otistik topluluğun, duygularını düzenlemelerine yardımcı olmak için daha önce kullandıkları herhangi bir teknoloji hakkındaki düşüncelerini ve teknolojiden neye ihtiyaç duyduklarına ilişkin görüşlerini araştırdı.
Otuz dört otistik birey ve yandaşları (aile, sağlık ve sosyal bakım uzmanları ve kolej personeli) odak gruplarına katıldı.
Duygu düzenleme teknolojisinin nasıl kullanılabileceğine dair bilgiler sunduk. Örneğin, fizyolojik stres sinyallerini algılayan ve kullanıcıları baş etme tekniklerine başlamaya yönlendiren akıllı saatler.
Otistik topluluğun, duygularını düzenlemeye yardımcı olmak için teknolojiyi kullanmaya hevesli olduğunu gördük, ancak çoğu zaman çok pahalıya mal oluyor, eğitim olmadan kullanılması zor ve ihtiyaçlarına iyi uyum sağlayamıyor.
Odak grup sonuçlarımız, giyilebilir teknolojilerin, tasarım sürecine dahil olmaları durumunda otistik insanlar için benzersiz bir şekilde faydalı olabileceğini gösterdi.
otizmli yaşam
Bir katılımcı, kızının duygusal zorluklarla nasıl başa çıktığını paylaştı: “Mükemmel görünüyor ve gayet iyi davranıyor. Ama o değil. Bunu o kadar iyi saklıyor ki, kaygıyı ve her şeyi – hiçbir ipucumuz yok! Bazen prodding büyük bir patlamaya yol açabilir.” Bu arada bakım personeli, otistik insanların nasıl hissettiğini anlamanın ne kadar önemli olduğundan bahsetti: “Davranış başlamadan önce içeri girmek istiyorsunuz. Yükselmeden önce. Güven vermek, dikkat dağıtmak için daha önce girebiliriz. Diğer insanlar için bu geri çekilmedir. onlara kendi alanlarını verin.” Başka bir bakım görevlisi şöyle dedi: “Bir kalıp olabileceğini biliyoruz ama göremiyoruz.” Katılımcılar bize teknolojinin her şeyi değiştirebileceğini söylediler. Otistik bir kişinin bir akrabası şöyle dedi: “Kendi kendini düzenleyebileceği, insanlara nasıl hissettiğini söyleyebileceği bir şey istiyorum. Bir şekilde bir renkle bağlantı kuran bir uygulama, böylece nasıl hissettiğini söyleyen bir resim seçebiliyor ve insanlar büyük bir şarkı ve dans olmadan bunu biliyorlar.” Bazı otistik katılımcılar, daha yüksek IQ’ya sahip olanlar için bir destek eksikliği olduğunu hissettiler.
Biri bize şunları söyledi: “Neredeyse iki dünya arasında yürüyormuş gibi hissediyorsunuz. Pek şiddetli değilsin. Yani spektrumda, olsaydınız alacağınız çok fazla desteğe ihtiyaç duyduğunuz noktada değilsiniz.” Bana yardım et, beni düzeltme Çoğu araştırma, otizmle ilgili, tedavi edilebilen veya tedavi edilebilen tıbbi bir hastalık olduğu fikri gibi, güncelliğini yitirmiş teorilere dayanmaktadır.
Nöro-çeşitlilik hareketindeki son gelişmeler, otizm araştırmalarının, onları “düzeltmeye” çalışmak yerine, otistik insanları ve onların benzersiz iletişim tarzlarını güçlendirmeye odaklanma çağrısını tetikledi.
Otistik katılımcılar, teknolojik tasarımların otizmi maskelemeye çalışmak yerine bağımsızlığı desteklemesi gerektiği konusunda anlaştılar.
Birçok katılımcı, özellikle toplum bakım ortamlarında, teknolojiyi kullanma yeteneklerine olan güven eksikliği nedeniyle teknolojiyi kullanmak konusunda isteksizdi. Diğer engeller arasında maliyet veya mevcut teknoloji hakkında farkındalık eksikliği vardı.
Çalışma sonuçlarımız, bireyin yaşam hedeflerini dikkate alan stratejilerin önemini vurgulamıştır.
Yeni teknolojilerin geliştirilmesine çok para harcanmasına rağmen, hem araştırmacılar hem de sağlık kuruluşları genellikle bunun pratikte nasıl uygulanacağını düşünmemektedir.
Otistik bir kişinin dediği gibi: “Birisi için bir şey yapacaksanız, ona ne istediğini sorun. Sadece bir şey tükürme ve işte yaptığım şey bu. İnsanların öğrenme güçlüğü için bir şeyler yaptığını iddia ettiği makalelerin miktarı. Hiç test ettirdin mi? Hiç kimseyle kullandın mı?” Teknoloji şirketleri ürünlerini otizmli toplulukla birlikte yaratmalı ve ürünler, kişiyi değiştirmeye çalışmak yerine, bireysel ihtiyaçlara göre çevreye uyum sağlamayı hedeflemelidir.
Otizm, dünyayı görmenin farklı bir yoludur. Bu yeni yaklaşım yalnızca faydalı teknoloji tabanlı destek stratejileri geliştirmeye yardımcı olmakla kalmayacak, aynı zamanda herkes için daha kapsayıcı ortamlar oluşturmaya da yardımcı olacaktır.