SMA'lı çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaparak çağrıda bulundu. Aileler, hem Spinraza’nın temininin hem de gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın Türkiye'ye gelmesini talep ederek "Dövizle yarışıyoruz biz; bir yüzdelik atlayabilmemiz için 500 bin lira toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında sadece yüzde 5 dilimine gelebildim. Kampanyaya başlarken sadece 32 milyon değerindeydi şu an ise 500 milyon değerinde oldu" diye konuştu.
Kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalık olan Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalarının aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde toplandı. Aileler, son aylarda ulaşamadıklarını savundukları, geri ödeme kapsamındaki Spinraza isimli ilaç için eylem yaparak çağrıda bulundu.
Aileler taleplerini ve yaşadıklarını şu cümlelerle anlattı:
Geç tanı aldı çünkü Elif Nevra doğduğunda ülkemizde hala topuk kanından teşhis yoktu, 1 yaş doğum gününde tanısını aldı. Daha sonra Spinraza ilacına başladık ve beşinci dozunu alması gerekirken şu an hala alamadı. Şu an tek bir amacımız var; Spinzara ilacının bir an önce devletimiz tarafından karşılanması. 1 ay önce alması gerekiyordu, şu an evlatlarımızın aldığı hiçbir ilaç yok tamamen ölüme terk edilmiş durumdalar. Elif Nevra o ilacı almadığı sürece kasları daha hızlı erimeye başlıyor ve adım adım maalesef ölüme doğru gidiyor. Normalde SGK kapsamında olan bir ilaç ama hala ilacımız gelmedi. 24 Nisan’da bir bağış kampanyası başlattık, şu an yüzde 9’da çünkü döviz kurundan dolayı toplayacağımız meblağ yükseliyor o yüzden kampanya süreci çok ağır ilerliyor. Biz evlatlarımızı yaşatmak için buraya geldik, başka bir amacımız yok.
20 günlükken tanı aldı çocuğum ama 6 aylık olduğu için daha bir tane doz ilacını alamadık. Karşılandığı söyleniyor ama benim çocuğuma bir doz dahi verilmedi. Karşılanan denilen Spinraza ilacını biz gerçekten çok istiyoruz, kas erimelerini yavaşlatan bir ilaç. Bakanımızın karşılandı dediği Spinraza ilacı yaklaşık 3-4 aydır hiç verilmedi. Şu anda iyi ama yattığı zaman sabaha nasıl kalkacağını hepimiz merak ediyoruz. Çocuklarımızın zamanı çok önemli bizler için. Ödeme kapsamına alınan ilacımızı istiyoruz biz sadece, evlatlarımıza verilsin istiyoruz.
Kendinizi benim yerime koyun sadece, benim oğlum bana geliyor diyor ki ‘Baba benim kardeşim yaşayacak mı, iyileşecek mi?’ Diyemiyorum ki oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor. Bunlar zaten ilacı alamadı mı en fazla 2 yaşına kadar yaşayabiliyorlar. 6 aylık ve daha bir doz aldı, yükleme dozlarını alamadı. Bakanın yaptığı açıklamalarda zaten her şey güllük gülistanlık, SMA hastaları için yeni hastane kuruluyor ama yok sadece bunlar sözde kalıyor.
6. Dozumuzu aldık, bunun sürekli olmasını en azıdan yurtdışına gidebilmemiz için, Zolgensma ilacını alabilmemiz için daha etkili olabilmesi için bu ilacın sürekli burada olması, çocuklarımıza vurulmasını istiyoruz. Her insanın yaşama hakkı olduğu gibi çocuklarımızın da yaşama hakkı vardır. Benim 2 evladım daha var, onlar gelip bana dediği zaman ‘Baba benim kardeşim ne olacak? Ölecek mi?’ diyor. Ölecek dediği kelime zaten bizi bitiriyor, biz bunu yaşamak istemiyoruz. Bakanımızdan istiyoruz ki bu ilaçların derhal Türkiye’ye gelmesini. Dövizle yarışıyoruz biz; bir yüzdelik atlayabilmemiz için 500 milyar (bin) para toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında sadece yüzde 5 dilimine gelebildim bu döviz kurundan dolayı. Kampanyaya başlarken sadece 32 milyon değerindeydi şu an ise 500 milyon değerinde oldu. Bu da bizim ilacı almamızı bir nevi imkansızlaştırdı. Bakanımızdan ve devletimizden bu ilacın da Türkiye’ye gelmesi, diğer ülkeler gibi kendi ilaçlarımızı karşılamak istiyoruz.
Çocuğuma 1 haftalıkken SMA teşhisi konuldu, şu an 9 aylık oldu, gözlerimizin önünde eriyor. Bir an önce Spilanza’nın ülkemize gelmesini istiyoruz. Evlatlarını kaybetme korkusuyla yaşayan babalarız, lütfen sesimizi duysunlar.
Eğer o ilaç SSK tarafından veriliyorsa Sağlık Bakanlığımızın bu ilacın tüm çocuklara şartsız bir şekilde verilmesi lazım. Maalesef oğlum 4 aydır almıyor. Oğlum 28 aylık, beslenme şekli mideden ağızdan hiçbir şekilde hiçbir şey almıyor. Bu haberi gören herkes bir empati kursun, bu çocukları kendi evlatlarının yerine koyarak destek olmalarını istiyorum.
Normalde yükleme dozlarının 2 ayda bitmesi lazım benim çocuğum şu anda ikinci dozu aldı, hatta Kurban Bayramı’ndan sonra üçüncü dozu alırız diyorduk daha onu bile alamadık. Bakanımız diyor çocuklarımız artık yurtdışına gitmeyecek, gen tedavisini burada uygulayacağız diyor ama hiçbirinden bir ses yok. Biz çocuklarımızın tedavi olmasını istiyoruz.
Buradan tüm yetkililere, gönlü güzel arkadaşlarımıza kampanyalarımıza destek vermelerini istiyoruz. Bu çocuklar ilaç alamazlarsa 4 yaşını göremiyorlar. Herkese seslenmek istiyorum bir baba olarak, benim yerimde kendileri olsa ne yaparlardı, dünyayı yakarlardı. Bu SMA’lı çocuklara herkes versin desteğini. Aslında birikmeyecek para değil sadece kamu spotu oluşması lazım. Benim çocuğum ne sağa dönebiliyor ne sola dönebiliyor ama dünya zekisi bir çocuk, artık her şeyin farkında. 9 aydır yüzde 40’tayız şu anda, kampanyamız devam ediyor, ama artık bittik.