Dolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara’da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1’i toplanabildi.
Son dönemde SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA’lı çocuklar için başlatılan izinli kampanyaları vurdu. Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla birçok ilde valilik izni ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.
Ankara’da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA’lı Efraim Efe için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi. Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan ‘zolgensma’ isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği’nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi.
Ete, ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; ancak SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle istenilen hızda kampanyanın ilerlemediğini belirtti.
Anne Ete, her gün bebeğini kaybetme korkusu yaşadığını belirterek, “Uyuyamıyorum, her gün sabaha kadar onun başında bekliyorum. Bebeğimin bağışlarını toplamak için saat 04.00’e, 05.00’e kadar canlı yayınlardayım. Ama hiçbir şekilde kendimize inandıramıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Bebeğimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Tüm bebeklerimize sahip çıksınlar istiyoruz. İlacımızı Türkiye’ye getirsinler. Bebeklerimiz ölmesin, zolgensma ilacımızı da spinraza ilacımızı da versinler. Ben bebeğim öldüğünde onun mezarına gidip su dökmek istemiyorum. Geçen haberlerde çıkan bir annenin yaptığı hatadan dolayı tüm bebeklerimiz zorluk içinde kaldı. İnanmamaya başladılar, ne kadar şeffaf bir sayfa olsa da önümüzde, bazı zorluklar yaşıyoruz” ifadelerini kullandı.
Antalya’da yaşayan Fatma (32) ve Mehmet Sebih Yavuz’un (37) 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Asel Yavuz (2) için de valilik onayıyla kampanya başlatıldı. 22 ay önce başlatılan kampanyada gerekli paranın sadece yüzde 65’i toplanabildi. Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in kampanyasının bitmesine sadece 5 ay kaldı. Fatma Yavuz, Asel’in yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için 22 aydır mücadele ettiklerini anlattı.
Son dönemde SMA’lı bebekler için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, “Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA’lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel’in zamanı çok daraldı” dedi.