Özofagus Atrezisi Aile Destek Derneği, yemek borusu olmadan doğan çocuklar ve aileleri için mücadele veriyor.
Özofagus Atrezisi Aile Destek Derneği, özofagus atrezisi hastalığı ile doğan çocuklar ve onların ailelerine destek vermek amacıyla geçtiğimiz yıl kuruldu. Hastalıkla doğan çocukların aileleri, dernek sayesinde bir araya geliyor, birbirleriyle tecrübelerini ve hastalıkla mücadele yöntemlerini paylaşıyorlar.
Özofagus Atrezisi nadir görülen bir hastalıktır. Genel olarak her 3 bin 500 doğumda bir görüldüğü kabul edilir ve Türkiye'de her yıl 370 Özofagus Atrezili bebek olduğu düşünülür. Anne ve babanın çocuğunda bu hastalık ve bununla ilişkili diğer anomalilerin olduğunu öğrenmesi duygusal olarak son derece zor bir sürece kapı açar. TROAD, hastalığın öğrenildiği ilk andan başlayarak çocuğun büyümesi sırasında karşılaşabilecek her durumda aile ve çocuklara destek ve bilgi vermeyi amaçlıyor. Bu amaçla, Özofagus Atrezisi hastalığı olan çocukların aileleri ve yakınlarına birebir destek olmak, bir araya gelerek sosyalleşmeyi sağlamak, internet üzerinden iletişime açık olmak, konu hakkındaki bilgilenmeyi sağlayacak kitapçık ve broşürlerle kamuoyu oluşturmak hedefleniyor.
Özofagus Atrezisi Aile Destek Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Bilge Sesli, ailesinde özofagus atrezisi olmayanları da, derneğin başarısının devamı için katkı sağlamaya çağırıyor.
Destek vermek isteyenler, derneğe bağışta bulunabilir ya da zaman ayırarak yeteneklerini hastalıkla mücadele eden küçük bedenler için kullanabilir.
Bağış yapmak isteyenler için;
İş Bankası-İzmir Mavişehir Şubesi
Özofagus Atrezisi Aile Destek Derneği
İBAN NO: TR160006400000134850309441
Özofagus, yemek borusu anlamına gelen tıbbi bir terimdir. Yeni doğan bebeklerde görülen bir durum olan Özofagus Atrezisi (ÖA) ise, yemek borusunun bir kısmının doğrusal yokluğu anlamına gelir. Yemek borusu normalde ağız ve yutaktan başlayarak mideye kadar devam eder. ÖA'lı bebeklerde yemek borusu boyun seviyesinde kör sonlanan bir kese (Atrezi) şeklindedir. Buna ek olarak çoğu bebekte yemek borusu ile soluk borusu arasında anormal bir bağlantı vardır ve bu bağlantıya trake özofageal (TÖF) adı verilir. Bu doğumsal hastalık 1930'lu yıllara kadar ölümcül iken, uzun yıllardır ameliyatla tedavi edilebilmektedir.
