Dünyaca ünlü şarkıcı Celine Dion'un da kapıldığı 'Katı Kişi Sendromu' adı verilen hastalık milyonda bir görülüyor. Karen Long da bu hastalıktan muzdarip olanlardan biri. İngiltere merkezli Mirror adlı haber kanalına konuşan Long, yaşadığı zorlukları anlattı.
Southampton'da yaşayan Karen Long bir süredir katı kişi sendromuna sahip nadir hastalardan bir tanesi.
Bu sendroma sahip kişiler oldukları yerde heykele dönüşüp yere yığılıveriyorlar. Long, bu hastalığın neredeyse tüm yaşamını etkisi altına aldığından bahsediyor.
Bacakları morluk içerisinde...
Henüz 52 yaşında ve bir oğlu olan kadın hastalığın semptomları nedeniyle dışarı çıkarken ve sokakta gezerken bir anda heykel haline dönüşerek hareket edemeyeceğini düşündüğü için korktuğunu belirtiyor. Ayrıca hastalık boyunca dizlerinden ayak bileklerine kadar uzanan morluklarla savaştığını ifade ediyor.
"Dışarıda biri korna çalsa düşerdim."
Dışarıdaki uyaranlara karşı duyarlı olunan hastalık boyunca Long, duvara yaslanmadan yürüyemediğini bu nedenle açık alanlarda rahat hissetmediğini belirtiyor: 'Çünkü bir anda korna çalıyor ya da farklı bir ani seste donup kalıyorum. Arttırılmış uyarana sahip olduğum için hemen spazm moduna giriyorum. Hareket edemiyorum ve yere düşüyorum.'
Yaklaşık milyonda bir kişide görülen hastalık, otoimmün bir rahatsızlığın özelliklerini taşıyan bir tür nörolojik bozukluk olarak adlandırılıyor.
Kaynaklara göre hastalık ağırlıklı olarak 30 yaş üstü kadınlarda görülüyor. Hastalar vücutlarının bir bölümüne yabancılaşıyor ve onu yok etmeye başlıyor. Long ilk belirtilerin 12 yıl önce sırt ağrısı ile başladığını ifade ediyor.
"Önce kamburum çıktı. Sonra yürüyüşüm robotik bir hale geldi."
İlk belirtilerden sonra yavaş yavaş kamburu çıkmaya başlayan Long, zamanla robot gibi yürümeye başladığını ifade ediyor. Kadına tam 5 yıl sonra tesadüfen gittiği bir hastanede SPS teşhisi konuluyor.
Stresin hastalığı tetiklediğine inanıyor.
Long, 2013 yılında eşini kaybettikten üç yıl sonra yeni partneriyle birlikte yaşamaya başladığını ancak bu süreçte ölüm şokunu atlatamadan daha büyük bir travmaya şahit olduğunu belirtiyor. Hastalığın bu sıralarda vuku bulmasını yaşadığı strese bağlıyor.
Eve kapanıp insanlardan uzak yaşamak zorunda kaldı.
Long, bir süre önce dışarıda düştüğünü ve insanların onu kaldırıp yardımcı olmaya çalıştığını anlatırken, 'Artık eve kapandım. Yaşam kalitem düştü. Korkarak yaşıyorum' şeklinde konuşuyor.
Hastalığın bulunmuş bir tedavisi yok.
Henüz bir tedavisi olmayan rahatsızlık olsa da Long erken teşhis ile en azından kas gevşetici ve ağrı kesiciler ile bilinçlendiğinden söz ediyor. Öte yandan teşhisinden bu yana dört haftada bir başkasının antikorlarının vücuduna yerleştirildiği İntravenöz immün globulin (IVIG) tedavisi görüyor.
"Kapı zili bile spazm yaşamama neden olabiliyor."
18 yaşındaki oğlu Eylül ayında üniversiteye gitmek için evden ayrıldığından beri zemin kattaki bir dairede tek başına yaşadığını söyleyen Long, güzellik blogları yazdığını ve çalışacak hali bile olmadığını söylüyor. Çorap giymek veye yemek pişirmek gibi kolay işlerin bile spazmlar nedeniyle eziyete dönebildiğini belirtiyor.