6 Şubat depremlerinde Malatya’da yaşayan Gülşah ve Tayfur Göğebakan felakete doğmamış çocukları ile birlikte yakalandı. Bir yandan evsiz ve çaresiz kalmanın büyük sorunlarıyla uğraşırken aile 6 Mart’ta dünyaya gelen bebekleri Zümra’ya 16 günlük iken SMA teşhisi ile yıkıldı. Artık bebekleri için savaştıklarını belirten Göğebakan çifti SMA hastalarına 6 aylıktan önce uygulanan gen tedavisinin yüzde 98 oranında başarılı olduğunu brlirterek yardıma ihtiyaçları olduğunu söyledi.
Maraş merkezli yaşanan 6 Şubat depremleri 11 ilde yıkıma neden oldu. Milyonlar evsiz kaldı. 50 binden fazla kişi hayatını kaybetti, 100 binden fazla kişi yaralandı. Deprem geride tarifsiz acı dolu hikayeler bırakırken Göğebakan çiftinin acısı depremle de sona ermedi. İlk bebekleri Zümra ile anne karnında depreme yakalanan Çift’in anne baba olma sevinci iki hafta sonra endişe ve korkuya yerini bıraktı. Gülşah Göğebakan deprem felaketi yaşandığında 8 aylık hamileydi. Felaketten bir ay sonra 6 Martta Zümra’yı kucağına aldı. Ancak Zümra henüz iki haftalıkken topuğundan alınan kan testinde SMA teşhisi konuldu.
Yaşadıklarını anlatan anne Göğebakan, ‘depremden önce bir aileydik’ diyor ve şöyle devam ediyor:
“Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle SMA 1 teşhisi konuldu. Şu anda 2 aylık. 8 aylık hamileyken depreme yakalandık. Deprem sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik. Şu an Bingöl’de kalıyoruz. Bebeğimiz SMA tip 1 tanısı aldı. Doğduktan iki hafta sonra tanı aldı. Çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti. Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı. Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık. Çok mutluyduk.”
Türkiye’de SMA’lı bebekler için yeterli bilinçli olmadığını ve bebekleri için savaştıklarını belirten Göğebakan çifti “Fakat bizim bir umudumuz vardı, yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik. Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse yüzde 98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik. Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor. Bizde Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000$ maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti. Binlerce dolara ihtiyacımız var.”